Hej!
Idag blir det ett långt inlägg, då jag tänker berätta om den sjukdom jag har. Jag vill inte hålla på och tjata om den, det är bättre att jag här förklarar lite mer noggrant och inte tar upp det så mycket mer senare.
Hösten 2003 fick jag en kraftig lunginflammation. Det tar ett tag att återhämta sig från en lunginflammation, men i mitt fall ville febern inte släppa taget efteråt. Den var inte så hög men låg runt 38 grader ett par veckor efter penicillinkurens slut. Jag uppsökte läkare men alla spår av lunginflammationen var borta. Febern höll dock i sig. Jag fortsatte jobba som vanligt men var mycket trött. Undersökning på undersökning avlöste varandra med man hittade inte vad som var fel. Under drygt 7 år pågick detta. Jag arbetade mer eller mindre, dock utan några längre heltidssjukskrivningar. Två perioder á 3 veckor vardera var jag helt sjukskriven då jag var helt slut, det var efter korta perioder av 75-100% arbete. Jag ville arbeta så mycket jag kunde, men mer än 50% klarade jag inte. På den tiden arbetade jag som lärare i grundskolan och hade en mycket krävande tjänst med bland annat mycket musikundervisning i helklass.
.jpg)
I november/december 2010 fick jag äntligen en remiss till Rematologen på Sahlgrenska i Göteborg. Där träffade jag en läkare och efter provtagningar var diagnosen mycket tydlig: Jag har Sjögrens syndrom. Sjögrens är en kronisk reumatisk sjukdom som gör att vissa körtlar i kroppen blir inflammerade. Detta gör bl.a. att man får torra ögon och torr mun men framförallt att man blir väldigt trött. Sjögrens brukar ge olika symptom hos olika personer men framförallt är de dessa saker som är gemensamma.
För min del är det tröttheten som är mest påtaglig men man får lära sig att vila och att prioritera vad man ska orka med. Det är en sjukdom som kan vara tuff på vissa sätt men som man ändå kan lära sig att leva med och ha en mestadels helt ok tillvaro. Man får jämföra med andra sjukdomar som andra har råkat ut för....
Om du vill kan du läsa mer om Sjögrens syndrom
HÄR eller
HÄR.
Det var både en lättnad och en sorg att få en diagnos. En lättnad för att kunna förklara för människor runtomkring. Ingen behöver längre tro att man är lat eller arbetsovillig om någon har trott det... många har ju åsikter om sjukskrivna även om de inte säger det rakt ut. I mitt fall har jag faktiskt mest fått förståelse. Mycket "tack vare" min feber, för det är något som alla kan relatera till. Alla vet hur det känns att gå med feber, även om den inte är så hög. Men jag ser ju oftast inte särskilt sjuk ut... När jag arbetar eller träffar människor vill jag vara så pigg och alert som möjligt, jag vilar och anpassar dagen efter att klara av arbete och en del socialt umgänge. Det är oftast familjen som ser när jag är trött och slut ...
Diagnosen innebar att till och med Försäkringskassan "godkände" att jag faktiskt inte kan arbeta heltid utan har en arbetsförmåga på 50%. Det var också en stor lättnad. Att inte behöva kämpa mot dem mer, att de tror mig. Ersättningen som jag får är inte mycket att leva på, om någon tror det. Efter 8 år av deltidssjukskrivning och deltidsarbete baseras inte sjukersättningen på vad jag skulle tjänat om jag hade klarat av att arbeta alla mina 100% som lärare utan på hur mycket jag faktiskt har tjänat under dessa år och så får jag 65% av det. Så då blir det inte särskilt mycket.
Som jag tidigare skrev var det också en sorg över att få en diagnos som är kronisk, en stor sorg. Jag vill arbeta, inte vara sjuk. Jag vill kunna arbeta 100% och utveckla mitt företag eller göra något annat spännande. Så här hade jag inte tänkt att mitt liv skulle bli. Men jag lever på hoppet om att en dag ändå kunna bli frisk... att ett under ska ske...Låter inte sjukdomen ta över mitt liv utan försöker att istället se glädjen över att mitt liv faktiskt tog en vändning i och med sjukdomen. Jag hade nog inte vågat starta ett företag och satsa på det jag brinner för om jag inte kände att jag var tvungen att göra något annat. Jag älskar att arbeta med barn och det är roligt att komma tillbaka till skolan som springvikarie och undervisa men jag har sagt upp min fasta tjänst inom skolan. Skolan har tagit en inriktning som jag inte riktigt kan stå för. Det är dessutom oerhört slitigt att vara lärare!!! Lärare toppar statistiken av utbrändhet. Jag gav precis ALL min ork i skolan när jag arbetade 50% och hade inget kvar till familjen. Så kan jag inte leva. Jag kan absolut jobba 50% med något annat men just skolan är en extremt pressade arbetsmiljö. Mycket behövs göra där för att inte fler lärare ska byta yrke...
Just nu jobbar jag nästan 50% i mitt företag och hoppar in och vickar i skolan ibland. Jag älskar att arbeta med min butik och webbutik där jag b.la. säljer lantlig inredning och kläder och det mår jag riktigt bra av!
Ja, det blev ett väldigt långt inlägg, men nu har jag fått skriva av mig angående min sjukdom, så nu ska jag som sagt inte behöva skriva mycket mer om det!
Hör gärna av dig om du undrar något ang. sjögrens syndrom eller om du kanske har det själv!
/Annelie
.jpg)
.JPG)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
